Svenska PNH-gruppens riktlinjer för diagnostik, behandling och uppföljning av patienter med PNH är nu klara och publicerade på denna hemsida (filarkiv/nationella riktlinjer). Vi hoppas att dokumentet leder till ett förbättrat omhändertagande av patienter med PNH, samt en likartad nationell bedömning vad avser behandling med eculizumab (Soliris^®). Med tanke på den extremt höga kostnaden för preparatet anser gruppen att det tills vidare bör reserveras för patienter med svåra former av PNH-sjukdom. Innan ev. beslut om sådan behandling ska patienten bedömas av såväl PNH-intresserad hematolog vid regionklinik som av  Svenska PNH-gruppen, Ovanstående restriktioner har tillkommit efter diskussioner med SKLs grupp för nya läkemedelsterapier (NLT). Vid önskemål om att diskutera PNH-fall oavsett ställningstagande till eculizumabbehandling kontakta gärna regional PNH-representant.