PNH-gruppen

Svenska PNH-gruppen bildades juni 2010 efter initiativ och på uppdrag av Svensk Förening för Hematologi (SFH). Gruppen består av en PNH-intresserad hematolog från varje sjukvårdsregion samt en laboratoriemedicinare med särskilda kunskaper om sjukdomens diagnostik.

Gruppens huvuduppgift är att utarbeta nationella riktlinjer för diagnostik, behandling och uppföljning av patienter med PNH. Du finner dessa under fliken vårdprogram. Därtill har den en rådgivande funktion vid kliniska frågeställningar kring PNH-patienter, speciellt vad gäller ställningstagande till behandling med eculizumab (Soliris®) där den höga kostnaden för preparatet skärper kravet på genomtänkt indikation. Målet är att förbättra omhändertagande av patienter med PNH, i detta ingår att söka en enhetlig nationell bedömning.

Nästa möte: TK 7/2 2017 

Kontakt: Peter Johansson ordförande, peter.l.johansson(a)vgregion.se

Mer information om PNH http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/paroxysmalnattlighemoglobinuri


Uppdrag från SFH till PNH-gruppen