Gruppen är också tänkt att utgöra en "remissinstans" vad gäller handläggning av knepiga patientfall, inkl. ställningstaganden till behandling med eculizumab. Ordförande för PNH-gruppen är Peter Johansson , Uddevalla. Övriga medlemmar är f.n. Maria Liljeholm (Umeå), Martin Höglund (Uppsala), Magnus Björkholm (Stockholm), Stefan Jacobsson (PNH-diagnostik; Göteborg) och Jan Astermark (Malmö-Lund). Gruppen arbetar sjävfallet utan stöd av LM-industrin. Mer information i kommande nummer av OHE.