Generella indikatorer

Täckningsgrad: För alla diagnoser där jämförelse med cancerregistret kan göras:
Andel patienter registrerade i INCA inom 3 respektive 12 månader efter diagnos. Målvärden: > 70% resp > 95%

Ledtider: Inom alla diagnosgrupper rekommenderas att tidpunkten för remissutfärdande till utredande enhet, tidpunkten för nybesök, tidpunkten för information om diagnos/behandling resp tidpunkt för start av behandling registreras. Den ledtid som i första hand rekommenderas att sätta målvärde för inom relevanta diagnoser är den från remissutfärdande till information om diagnos/behandling. Ledtider har ur sjukvårdens synvinkel olika betydelse för patienter med olika diagnoser, men ur patientens synvinkel kanske det inte är på det sättet – alla ledtider ses som väntan som kan leda till ökad oro. Att registrera ledtider har därför betydelse, och detta ska utvecklas i kommande versioner av det hematologiska indikatorbiblioteket. Socialstyrelsen har aviserat att man under 2013 ämnar besluta om obligatoriska ledtider som skall registreras i nationella kvalitetsregister, och om så sker kommer dessa att införas i samtliga hematologiska register.

FoU-indikator: Ett fortsatt arbete för att utveckla indikatorer för deltagande i behandlingsinriktade studier, biobankning och andra forskningsrelaterade områden föreslås ske inom KU

Utveckling av patientrapporterade utfallsmått blir i första hand en fråga för samverkan med RCC-organisationen, där AML och ALL-grupperna kan fungera som pilotgrupper. Ett förslag till svenskt PREM-instrument har utvecklats inom RCC Sydöst och ska testas i denna region under 2013. Om detta test utfaller positivt kan detta instrument komma att användas inom flera hematologiska kvalitetsregister. Det går ut på att patienterna själva, helst direkt på en pekskärm, utvärderar frågor om bemötande, väntetider, information om rutiner, om sjukdomen och om delaktighet i hur vården läggs upp.