Verksamhet
Gruppen utarbetar och uppdaterar nationella riktlinjer för ALL. Eftersom få vuxna patienter insjuknar i ALL har vi pågående samarbeten med flera andra ALL grupper där speciellt den nordiska barnonkologigruppen NOPHO kan nämnas. ALL-registret är en del av Blodcancerregistret och behandlingsresultat utvärderas fortlöpande med hjälp av registerdata och ligger till grund för fortlöpande utveckling av behandlingen av vuxna patienter med ALL.
PROM och PREM
ALL- och AML-registren har utgjort ett pilotprojekt för att inom Blodcancerregistret mäta patientupplevda data (Patient Reported Outcome Measures, PROM) och patientnöjdhet (Patient Reported Experience Measures, PREM). Långtidsuppföljning pågår och den första analysen innehållande uppgifter från 6 månaders är nyligen publicerad.
Organisation
En styrgrupp med representation från samtliga regioner leder gruppens arbete. Gruppen har 1-2 heldagsmöten per år och därutöver telefonmöten. Det praktiska arbetet utförs som regel i små arbetsgrupper. Kollegor med intresse av ALL är varmt välkomna att ansluta till gruppen!
Uppdaterade Nationella riktlinjer för ALL finns 2025
Tag alltid kontakt med närmaste ALL centrum i din region för diskussion om nya patienter. Flera förändringar av behandlingen har skett.
Nästa möte: 251022-251023 Lund
Kontakt: helene.hallbook@medsci.uu.se (ordförande) eller joel.joelsson@sll.se (sekreterare)